La malattia di Alzheimer non è guaribile, è degenerativa e le funzionalità perse non possono essere riacquisite; dunque, che senso ha parlare di riabilitazione funzionale? L’intervento non farmacologico è fondamentalmente indirizzato a rallentare il decorso della malattia, un intervento di tipo conservativo perché i sintomi si manifestino il più tardi possibile. Il livello di “cura”, inteso come il “care” anglosassone (ovvero “prendersi cura, avere attenzione”), è di tipo “psicosociale”, perché la sua finalità è mantenere le capacità cognitivo comportamentali attraverso l’utilizzo di differenti percorsi e tecniche, che poggiano tutte su di un principio fondamentale: non ci si concentra su ciò che non c’è più, ma si dà valore a ciò che c’è ancora. Il miglioramento delle condizioni di vita del paziente passa attraverso l’accettazione e soprattutto la valorizzazione di ciò che lui è, in quel momento della vita, a quel punto della malattia. Se si prescinde da questo, nel vano tentativo di rincorrere funzionalità perdute, ogni intervento non potrà che essere una sconfitta. Questo tipo di azione, oltre a rallentare il decorso degenerativo della malattia, contiene in sé un valore prezioso, che innesta un circolo virtuoso fondamentale per il benessere del paziente. Infatti, al deterioramento cognitivo concorrono due fattori, spesso di pari importanza: il primo è chiaramente la malattia stessa, con l’alterazione delle funzioni cerebrali; il secondo è rappresentato dal contesto psico-sociale in cui si trova il malato. Quasi sempre anziano, spesso solo, consapevole dei suoi insuccessi, il malato di Alzheimer tende a chiudersi sempre di più in se stesso, restando intrappolato in un atteggiamento apatico e depresso. La possibilità di ristabilire una relazione positiva ed efficace con l’ambiente, spesso porta con sé il miglioramento di aspetti motori, cognitivi e affettivi, e fornisce l’occasione di risvegliare delle capacità residue, non attaccate dalla malattia in sé, ma dall’incapacità di affrontarla.

ALZHEIMER CAFÉ

Il primo Alzheimer Café è nato in Olanda nel 1997, dal progetto dello psicogeriatra olandese Bere Miesen. Tra gli obiettivi principali, indicati dallo stesso Miesen, informare sugli aspetti medici e psico-sociali della demenza e prevenire l’isolamento dei malati e dei loro familiari, condividendo senza vergogna la propria esperienza. Gli Alzheimer Cafè non sono tanto dei luoghi veri e propri, quanto “situazioni”; sono dei punti di incontro e aggregazione per pazienti e care giver, per portare la cura della malattia anche fuori dalle strutture sanitarie. Lì si discute di nuove terapie, di possibilità di intervento, lì si confrontano esperienze personali, ma anche si propongono tecniche di supporto, quali la terapia della reminiscenza, la psicodanza, la logopedia e la musicoterapia. In genere si tratta di un appuntamento settimanale, della durata di due ore, mix di momenti conviviali e formativi, che si svolge in una struttura pre-esistente sul territorio: associazioni, cooperative, circoli cral, ma anche bar veri e propri. L’associazione Al Confine Onlus nel 2007 ha aperto, presso la sede del Circolo Arci Métissage di Milano, un Alzheimer Café: abbiamo intervistato il presidente Silvana Botassis, medico di medicina generale.

Gli Alzheimer Cafè sono diversi per origine e natura: o nascono come derivazione diretta di asl, o di centri sociali e culturali, o associazioni di malati. L’idea che li accomuna tutti è di non occuparsi della malattia, ma della salute, uscendo dalle strutture sanitarie, prescindendo dalla diagnosi e promuovendo la persona; ogni progetto è poi declinato nelle forme pù svariate: da dove nasce il vostro Alzheimer Cafè?

Vent’anni di medicina sul territorio mi hanno convinta che la salute per tutti, ma soprattutto per i vecchi, non sta nell’assenza di malattia, ma soprattutto nelle qualità delle relazioni. In questi 20 anni la medicina è cambiata, e dal curare i malati siamo arrivati all’ossessione della diagnosi precoce. Così mi sono trovata, come medico di famiglia, in una situazione in cui non riuscivo più a fornire una risposta ai bisogni essenziali dei miei pazienti, soprattutto di quelli più anziani, che sono bisogni di comunicazioni, di vicinanza, di un benessere conquistato nelle limitazioni che la vecchiaia impone. La medicalizzazione della vecchiaia non fa che peggiorare le condizioni delle persone anziane e quindi ho sentito forte la necessità di fare qualcosa per promuovere le relazioni dove non ci sono: per questo è nato l’Alzheimer Cafè, per combattere la solitudine e l’isolamento, anche di chi non ha necessariamente la malattia, anche di chi ha una famiglia. Del nostro gruppo fanno parte sia persone cognitivamente integre, ma che magari hanno problemi di disabilità motoria e di solitudine, sia persone che si trovano al grado estremo di disorientamento spazio-temporale e di disintegrazione della memoria, recente e remota.

Come è strutturato il vostro intervento?

Attualmente proponiamo due pomeriggi alla settimana: il primo gruppo lavora con il metodo Validation, che è basato sull’ascolto empatico e sulla convalida delle emozioni. Il che non vuol dire dare sempre ragione a chi ci sta davanti, ma legittimare quello che lui sta vivendo: l’atteggiamento consolatorio è una delle cose più terribili per chi sta male, perché non lo legittima nella sua sofferenza, negandola. Il secondo pomeriggio è dedicato, in modo alterno, a un’attività teatrale per anziani, e alla danza-movimento-terapia. Il gruppo Validation è strutturato in tre momenti diversi. I primi 30/40 minuti sono di colloquio su un tema, proposto dall’operatore, che ha sempre un forte impatto emotivo, per aiutarli a far emergere quelle emozioni che fuori di qui loro comprimono: paura, rabbia, tristezza, ansia che, non trovando mai un ascolto legittimatorio, ma il più delle volte consolatorio, gli anziani hanno imparato a nascondere. All’inizio non è stato facile, perché tutti volevano parlare e nessuno ascoltava, ma poi, poco per volta, la gara “a chi stava peggio” si è trasformata in solidarietà ed è nato un gruppo di amici. Successivamente dedichiamo 20 minuti all’attività motoria e gli ultimi 20 sono un momento conviviale. Nel gruppo Validation abbiamo attribuito dei ruoli, scelti secondo le inclinazioni e le storie di ciascuno, e che danno un po’ il valore di quella persona nel gruppo. Abbiamo una signora responsabile dell’attività motoria, perché è iscritta a un corso di ginnastica per la terza età ed è lei a coinvolgere tutto il gruppo. L’esecuzione è da seduti, in cerchio, lavorando sulla respirazione e su tutti i gruppi muscolari. Poi ci alziamo in camminata libera, ogni tanto utilizziamo delle immagini e poi giochiamo con una palla di gommapiuma. Il movimento ha sicuramente una validità a livello fisico per mantenere livelli di mobilità articolare e di tono muscolare, ma ha soprattutto una grande funzione relazionale e ludica; è un momento scherzoso e gioioso che consente di liberare le energie intense mosse nel dialogo e farle circolare in un modo più rilassato. All’altro appuntamento pomeridiano, dedicato all’attività teatrale e alla danza-movimento-terapia, accogliamo persone anche molto gravemente deteriorate. Nelle lezioni di danza-movimento-terapia, guidate da Simone De Padova, educatore dell’associazione La Tela, attraverso lo stimolo musicale e l’evocazione di immagini molto semplici si stimola il movimento di ciascuno non secondo uno schema precostituito, ma in modo che ognuno trovi il suo movimento, il suo ritmo, la sua espressività corporea e la sua modalità di accostarsi alla corporeità dell’altro. Il movimento come strumento di comunicazione non verbale acquista un valore enorme per chi ha difficoltà di espressione verbale.

Quali sono requisiti necessari per partecipare all’Alzheimer Cafè?

Non esistono criteri quantitativi o qualitativi rigidi. Cerchiamo più che altro di capire quali siano i bisogni della persona per verificare se possono essere soddisfatti dall’inserimento nel gruppo oppure no. Fondamentale è il bisogno di contatto con gli altri: se questo manca, non sussistono le premesse necessarie. Altre volte, ci sono persone che hanno la necessità di muoversi continuamente, oppure molto compromesse nella capacità verbale: in questi casi, sono invitate a frequentare solo il pomeriggio della danza-movimento e il gruppo del teatro. Anche la posizione dei familiari è importante, perché il familiare tende a vedere il lato perdita, non il lato ancora vitale, perché è quello che lo fa maggiormente soffrire e quindi o nega la perdita o l’assolutizza.

Se ciò che si è perso non lo si recupera più, parlare di rieducazione funzionale è del tutto fuori luogo?

Nell’Alzheimer le funzioni motorie sono le ultime a venir meno anzi, molto spesso i malati camminano tantissimo anche negli stadi avanzati della malattia; forse si può parlare di rieducazione funzionale in senso lato, perché nel momento in cui tu recuperi una certa consapevolezza corporea, usi meglio quello che hai di residuo, in modo più efficiente. Soprattutto parlerei di attivazione di benessere. Teniamo presente che tutte le persone anziane hanno un rapporto conflittuale con il proprio corpo: un corpo pesante, per certi aspetti abbandonato e dimenticato, e per altri fin troppo presente, invadente nelle sue limitazioni. Il corpo, che fino a un certo punto della loro vita è stato veicolo di relazioni, ora ne rappresenta l’ostacolo, e quindi viene percepito come nemico. Vivere un momento di benessere corporeo rappresenta anche un momento di riconciliazione con il proprio corpo, riappropriazione di una dimensione vitale, gioiosa e liberatoria.

Sei soddisfatta dei risultati ottenuti?

Sono molto felice, ma non soddisfatta, perché vorrei aumentare il numero dei partecipanti, e soprattutto perché vorrei che da qui partisse un’ulteriore diramazione di rete, per lavorare dentro i condomini in cui queste persone abitano; una rete condominiale che possa essere promossa da loro, perché possano sentirsi protagonisti di un cambiamento sociale secondo un’immagine che loro hanno ancora dentro (esperienze abitative in cui c’erano maggiori possibilità di condivisione con i propri vicini, complici anche le stesse strutture architettoniche, tipo le case di ringhiera). Vorremmo anche potenziare delle attività intergenerazionali coinvolgendo i bambini, perché rispetto agli anziani hanno ritmi diversi, ma complementari e gli uni hanno bisogno degli altri. Purtroppo questa è un’infanzia poco educata alle relazioni. Crediamo che questo incontro tra generazioni sia vitale per i vecchi, ma anche per i bambini e per i giovani, per non far crescere generazioni senza radici.

AL CONFINE ONLUS

L’Associazione Al Confine Onlus nasce dalla consapevolezza dei confini rigidi (a volte vere e proprie barriere) che la cultura occidentale contemporanea ha creato all’interno della società, interrompendo di fatto quel libero scorrere di rapporti che nelle società tradizionali costituiva la base della solidarietà, della trasmissione di saperi e della convivialità: confini che separano le generazioni, ma anche le diverse condizioni biologiche, emotive, mentali e sociali definendo chi è sano e chi è malato, chi è produttivo e chi no, in sostanza chi è dentro e chi è fuori dai parametri di “normalità” generalmente riconosciuti. Un confine netto quindi tra membri attivi e passivi della società, “confinati” appunto questi ultimi al ruolo di fruitori di servizi impersonali confezionati per loro da “esperti”, svuotati perciò di ogni competenza su se stessi, oggetti di provvedimenti anziché soggetti della loro esistenza. Ci sentiamo perciò interpellati a rispondere portando il nostro contributo, in sintonia con diverse voci della cultura contemporanea, alla sperimentazione di pratiche che consentano la promozione della dignità della persona umana in ogni situazione esistenziale, riconoscendone il ruolo di soggetto della propria esistenza e delle proprie relazioni, restituendole competenza attraverso il potenziamento di tutte le risorse di cui il soggetto è depositario, favorendo lo scambio relazionale tra diverse componenti della società civile. Ci siamo quindi rivolti alla vecchiaia come tema in cui si incrociano e si concentrano molti stereotipi contemporanei, e insieme come ambito in cui riscoprire e valorizzare molta ricchezza umana spesso inespressa. E al rapporto tra generazioni come luogo privilegiato per la sperimentazione di nuove pratiche di convivialità. I soci fondatori dell’associazione provengono da una lunga esperienza nel campo delle professioni di aiuto, in contesto sanitario o educativo, e hanno maturato attraverso la loro esperienza professionale l’esigenza di sottrarre all’ambito strettamente sanitario la prevenzione e la cura del deterioramento cognitivo, negando la rigida equivalenza tra salute e assenza di deficit, alla ricerca di nuovi modelli di salute possibile, fondati sulle risorse presenti e sul reciproco scambio.